Первое городское телевидение - Вариант

Яндекс.Погода

Сделай доброе дело

09.12.2015
0
скачать
Сестрёнкам Соне и Лизе Бухачёвым нужна помощь. Девочки страдают редким генетическим заболеванием. Родители малышек собирают деньги на аппарат, который поможет облегчить жизнь и страдания маленьких сестёр. Ксения Пушкарёва побывала в гостях у Сони и Лизы и узнала, как можно помочь девочкам.
- Два. Раз, два.  - Три. Один, два, два, три. Так жёлтый. Иди на пять шагов вперёд. 
Соня и Лиза друг без друга - никуда. Вместе девочки любят играть. Больше всего во всевозможных лошадок, единорогов, пегасов. А ещё малышки обожают гулять. Чаще всего девочки выбираются вместе с мамой в парк. 
Лиза Бухачёва: 
"Что ты там делаешь - в парке? Катаешься, наверное? - (Кивает) На аттракционах. Мой самый любимый - "Бумеранг". - А что это такое? Я не каталась, расскажи мне. - Это такой быстрый аттракцион. Мы с папой там катаемся. - Страшно, наверное? - Нет, весело. А Соня боится". 
Вот только выбираться в парк на любимые аттракционы у девочек получается не так часто, как хотелось бы. Каждый шаг для Сони и Лизы - настоящее преодоление. Девочки страдают редким генетическим заболеванием - муколипидозом третьего типа. Оно редкое, им болеют единицы людей в мире, поэтому заболевание не изучено и лекарств от него нет. Самое страшное и поразительное, что родители девочек оба являются носителями генетического дефекта, поэтому девочки и заболели. Вероятность того, что два таких человека встретятся во Владимире и создадут семью учёным показалась бы фантастикой. Но тем не менее случилось так, как случилось. И теперь из-за своей болячки девочки с трудом ходят и не могут нормально поднять руки. Из-за этого они не в состоянии  самостоятельно покушать, причесаться или помочь маме по хозяйству. У них по сути - атрофия скелета. Поэтому занимаются Соня и Лиза на дому. Одна ходит в третий класс, другая стала в этом году первоклашкой. Обе прекрасно успевают. Плюс - несмотря на свой недуг, девочки любят заниматься рукоделием. Семилетняя Лиза плетёт из бисера всевозможных зверушек. А Соня любит рисовать. 
- Вот это русалочка. - Красками, да, любишь рисовать? - Да. Это птичка с камушками. 
Поначалу заболевание никак не проявлялось. О том, что с девочками происходит беда  родители заметили, когда они стали расти. Соне тогда было три года, Лизе - годик. Врачи долго бились и не могли понять, что с сестрёнками. После генетического анализа стало понятно,  у малышек - врождённое генетическое заболевание. Врачи в ведущих клиниках мира отказали браться за лечение и реабилитацию Лизы и Сони. Заболевание - не изучено, поэтому неизвестно, какими будут последствия. Единственное, что сейчас может помочь девочкам - экзоскелет, разработанный волгоградскими учёными. Тогда Лиза и Соня смогут легче справляться с повседневными занятиями и просто жить более или менее полноценно. Стоит приспособление 130 тысяч рублей. 
Татьяна Бухачёва, мама Сони и Лизы: 
"К сожалению, для нас, для нашей семьи эта сумма неподъёмная. Мы обращались в фонды, фонды сказали, что нужен счёт на этот экзоскелет. Но так как он ещё не сертифицирован, патента на него нет пока, и когда это будет - это пройдёт несколько лет. Нам отказывают, приходится собирать собственными силами. Благодаря соцсетям мы собрали 84 тысячи, осталось не так много, надеемся на помощь". 
«Сделай доброе дело» — под таким названием 17 января в ДТЮ пройдёт благотворительный концерт в пользу девочек. Всю информацию о семье и реквизиты можно найти на  сайте телеканала: ((www.variant33.ru))  и вконтакте в нашей группе. Либо звонить напрямую маме девочек. ((89038324960 — Татьяна))
Ксения Пушкарёва, Дмитрий Анатольев, телеканал "Вариант".
РЕКВИЗИТЫ:Банк получателя:ОТДЕЛЕНИЕ №8611 СБЕРБАНКА РОССИИ Г.ВЛАДИМИР
БИК:041708602Корреспондентский счет:30101810000000000602КПП:332802001ИНН:7707083893ОКПО:02748671ОГРН:1027700132195
Юридический адрес банка:117997, МОСКВА, УЛ.ВАВИЛОВА, 19Почтовый адрес банка:600015, ВЛАДИМИР, пр. Ленина, 36Почтовый адрес доп. офиса:г. Владимир, ул. Верхняя Дуброва, 21, 600022 

Комментарии

Нет комментариев.

Архив

 Август 2017 
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
28293031
ПнВтСрЧтПтСбВс

Как Вы считаете, какие отношения сложились между представителями разных национальностей во Владимирской области?

доброжелательные

напряженные

нейтральные

затрудняюсь ответить

смотреть результаты