Первое городское телевидение - Вариант

Яндекс.Погода

Сделай доброе дело

09.12.2015
0
скачать
Сестрёнкам Соне и Лизе Бухачёвым нужна помощь. Девочки страдают редким генетическим заболеванием. Родители малышек собирают деньги на аппарат, который поможет облегчить жизнь и страдания маленьких сестёр. Ксения Пушкарёва побывала в гостях у Сони и Лизы и узнала, как можно помочь девочкам.
- Два. Раз, два.  - Три. Один, два, два, три. Так жёлтый. Иди на пять шагов вперёд. 
Соня и Лиза друг без друга - никуда. Вместе девочки любят играть. Больше всего во всевозможных лошадок, единорогов, пегасов. А ещё малышки обожают гулять. Чаще всего девочки выбираются вместе с мамой в парк. 
Лиза Бухачёва: 
"Что ты там делаешь - в парке? Катаешься, наверное? - (Кивает) На аттракционах. Мой самый любимый - "Бумеранг". - А что это такое? Я не каталась, расскажи мне. - Это такой быстрый аттракцион. Мы с папой там катаемся. - Страшно, наверное? - Нет, весело. А Соня боится". 
Вот только выбираться в парк на любимые аттракционы у девочек получается не так часто, как хотелось бы. Каждый шаг для Сони и Лизы - настоящее преодоление. Девочки страдают редким генетическим заболеванием - муколипидозом третьего типа. Оно редкое, им болеют единицы людей в мире, поэтому заболевание не изучено и лекарств от него нет. Самое страшное и поразительное, что родители девочек оба являются носителями генетического дефекта, поэтому девочки и заболели. Вероятность того, что два таких человека встретятся во Владимире и создадут семью учёным показалась бы фантастикой. Но тем не менее случилось так, как случилось. И теперь из-за своей болячки девочки с трудом ходят и не могут нормально поднять руки. Из-за этого они не в состоянии  самостоятельно покушать, причесаться или помочь маме по хозяйству. У них по сути - атрофия скелета. Поэтому занимаются Соня и Лиза на дому. Одна ходит в третий класс, другая стала в этом году первоклашкой. Обе прекрасно успевают. Плюс - несмотря на свой недуг, девочки любят заниматься рукоделием. Семилетняя Лиза плетёт из бисера всевозможных зверушек. А Соня любит рисовать. 
- Вот это русалочка. - Красками, да, любишь рисовать? - Да. Это птичка с камушками. 
Поначалу заболевание никак не проявлялось. О том, что с девочками происходит беда  родители заметили, когда они стали расти. Соне тогда было три года, Лизе - годик. Врачи долго бились и не могли понять, что с сестрёнками. После генетического анализа стало понятно,  у малышек - врождённое генетическое заболевание. Врачи в ведущих клиниках мира отказали браться за лечение и реабилитацию Лизы и Сони. Заболевание - не изучено, поэтому неизвестно, какими будут последствия. Единственное, что сейчас может помочь девочкам - экзоскелет, разработанный волгоградскими учёными. Тогда Лиза и Соня смогут легче справляться с повседневными занятиями и просто жить более или менее полноценно. Стоит приспособление 130 тысяч рублей. 
Татьяна Бухачёва, мама Сони и Лизы: 
"К сожалению, для нас, для нашей семьи эта сумма неподъёмная. Мы обращались в фонды, фонды сказали, что нужен счёт на этот экзоскелет. Но так как он ещё не сертифицирован, патента на него нет пока, и когда это будет - это пройдёт несколько лет. Нам отказывают, приходится собирать собственными силами. Благодаря соцсетям мы собрали 84 тысячи, осталось не так много, надеемся на помощь". 
«Сделай доброе дело» — под таким названием 17 января в ДТЮ пройдёт благотворительный концерт в пользу девочек. Всю информацию о семье и реквизиты можно найти на  сайте телеканала: ((www.variant33.ru))  и вконтакте в нашей группе. Либо звонить напрямую маме девочек. ((89038324960 — Татьяна))
Ксения Пушкарёва, Дмитрий Анатольев, телеканал "Вариант".
РЕКВИЗИТЫ:Банк получателя:ОТДЕЛЕНИЕ №8611 СБЕРБАНКА РОССИИ Г.ВЛАДИМИР
БИК:041708602Корреспондентский счет:30101810000000000602КПП:332802001ИНН:7707083893ОКПО:02748671ОГРН:1027700132195
Юридический адрес банка:117997, МОСКВА, УЛ.ВАВИЛОВА, 19Почтовый адрес банка:600015, ВЛАДИМИР, пр. Ленина, 36Почтовый адрес доп. офиса:г. Владимир, ул. Верхняя Дуброва, 21, 600022 

Комментарии

Нет комментариев.

Архив

 Октябрь 2017 
      1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031
ПнВтСрЧтПтСбВс

Сколько времени в день вы проводите в интернете?

меньше часа

от 2 до 5 часов

от 5 до 12 часов

больше 12 часов

я всегда в сети

у меня нет интернета

смотреть результаты